Ressources

L’association du syndrome de Sotos (SSSA) aux Etats-Unis est une organisation sans but lucratif qui a débuté ces activités en 1988. L’association a beaucoup d’informations disponibles sur son site Internet à l’adresse suivante. Elle possède aussi une bibliothèque avec plus de 160 articles publiés accessible à tous ses membres.

Chaque été, l’association organise une conférence annuelle. Ces conférences sont une excellente occasion pour rencontrer d’autres parents qui ont un enfant atteint du syndrome de Sotos, pour votre enfant atteint de rencontrer d’autres enfants qui ont le même syndrome et aussi d’assister à des conférences et à des discussions sur le sujet. Les informations concernant les conférences annuelles sont disponibles sur le site Internet. Les prochaines conférences se tiendront :

2017 – Kansas City, Missouri – 7 au 9 Juillet

2018 – Montreal (Pointe-Claire), Canada – 6 au 8 Juillet

Principal ouvrage disponible de “SSSA” :

  • « Syndrome Sotos: Manuel pour les Familles »
    Traduction de la deuxième édition : Rebecca Rae Anderson, J.D., M.S., Bruce A. Buehler, M.D., G. Bradley Schaefer, M.D.

Sites Internet qui pourraient vous intéresser :

  • SSSA – Sotos Syndrome Support Association
  • L’Eveil – forum de soutien en France
  • Sotos Syndrome E-mail Community (gratuit) –
  • CORD – Canadian Organization for Rare Disorders
  • Réseau handicap – site canadien auquel on accède par province ou pays. Il informe, entre autres, sur les droits à l’éducation et sur les déductions fiscales
  • Australie groupe de soutien – Debra Hope
  • The Danish Association for Sotos Syndrome
  • Sotos Syndrome Support Association of Finland
  • Sotos Syndrome Medical Discussion Group
  • Planned Lifetime Advocacy Network
  • Sotos Syndrome Asociation of Spain